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Partie 1: Être un aidant

Partie 2: L’IRS de la prestation de soins: Information, Répit et soutien

La prestation de soins vous envahit souvent. Vous commencez par passer chez votre mère et faire sa lessive, ou emmener votre père chez un médecin. Vous vous retrouvez à faire l’épicerie et à remplir les ordonnances. Peu à peu, vous en faites de plus en plus. À un moment donné, vous réalisez que vous vous êtes engagé à prendre soin de quelqu’un d’autre.

Parfois, la prestation de soins est déclenchée par un événement de santé majeur, tel qu’un accident vasculaire cérébral, une crise cardiaque ou un accident. Peut-être que vous réalisez soudainement que les trous de mémoire de papa sont devenus dangereux. La vie telle que vous la connaissez s’arrête et toute votre énergie va prendre soin de votre bien-aimé. La prestation de soins est devenue votre nouvelle carrière et vous vous adaptez à une nouvelle normalité.

Le rôle de l’aidant

Les aidants peuvent être des conjoints, des partenaires, des enfants adultes, des parents, d’autres parents (frères et sœurs, tantes, nièces / neveux, beaux-parents, petits-enfants), des amis, des voisins. Quelle que soit votre relation avec la personne dont vous vous occupez, il est important que vous ajoutiez le titre de soignant à la liste des choses que vous êtes. Sans vous identifier en tant qu’aidant naturel, vous ne saurez pas rechercher des ressources qui peuvent vous aider à naviguer dans ce nouveau rôle.
Mais les aidants jouent également d’autres rôles. Vous pouvez être employé à temps plein ou à temps partiel. Vous pouvez élever des enfants, ou être bénévole, conjoint, avoir d’autres engagements familiaux. L’ajout de soins à cette liste peut facilement entraîner de la frustration et de l’épuisement. Vous devrez peut-être naviguer dans les systèmes de services sociaux, appeler des médecins pendant que vous êtes au travail, plaider en faveur du bénéficiaire des soins et prendre soin de ses besoins quotidiens, tout en essayant de faire toutes ces mêmes choses pour vous et votre famille.

Vous êtes rarement formé pour accomplir la vaste gamme de tâches que l’on vous demande de faire en tant qu’aidant. Par conséquent, vous pouvez vous retrouver, par exemple, avec des douleurs au dos parce que vous n’avez pas bénéficié de la formation d’un physiothérapeute sur la façon de transférer correctement quelqu’un du lit à la chaise ou du fauteuil roulant à la voiture. Ou vous vous retrouvez aux prises avec votre mère atteinte de la maladie d’Alzheimer parce que vous n’avez pas acquis les compétences nécessaires pour communiquer avec une personne ayant une déficience cognitive.

Voici quelques-unes des tâches courantes que les soignants accomplissent:

• Faire l’épicerie, cuisiner, nettoyer la maison, faire la lessive, assurer le transport
• Aider le soignant à s’habiller, prendre une douche, prendre des médicaments
• Transférer quelqu’un du lit / de la chaise, aider à la physiothérapie, effectuer des interventions médicales — injections, tubes d’alimentation, traitement des plaies, traitements respiratoires
• Prendre des rendez-vous médicaux, conduire chez le médecin, s’asseoir pendant les rendez-vous, surveiller les médicaments
• Parlez avec des médecins, des infirmières, des gestionnaires de soins et d’autres personnes pour comprendre ce qui doit être fait
• Passez du temps à gérer les crises et prendre des dispositions pour obtenir de l’aide – en particulier pour une personne qui ne peut pas être laissée seule
• Gérer les finances et autres questions juridiques
• Être un compagnon
• Être un assistant (généralement) non rémunéré, sur appel 24/7

Quelles sont toutes les choses que vous faites? Essayez de faire une liste, à la fois pour votre propre clarification et pour les autres membres de la famille qui ne sont peut-être pas au courant de vos efforts.

Premiers pas pour les nouveaux aidants

• Il est facile de devenir dépassé en tant que nouvel aidant. Voici quelques étapes qui peuvent vous aider:
• Identifiez—vous en tant qu’aidant
• Obtenez un bon diagnostic — d’un spécialiste ou d’un gériatre si nécessaire – de l’état de santé de votre proche
• Apprenez quelles compétences spécifiques vous pourriez avoir besoin pour prendre soin d’une personne atteinte de ce diagnostic (Prendre soin d’une personne atteinte de démence frontotemporale, par exemple, est différent de prendre soin d’une personne atteinte d’une maladie cardiaque chronique)
• Parlez des finances et des souhaits en matière de santé
• Remplir les documents juridiques, p.ex., Procurations, Directives anticipées
• Réunir famille et amis pour discuter des soins
• Les tenir au courant de la situation actuelle
• Identifier les ressources, tant personnelles que dans la communauté
• Trouver du soutien pour vous et votre proche
• Rappelez-vous, vous n’êtes pas seul

Clés pour Prendre soin de soi

C’est une chose de se préparer à une crise à court terme. Mais il faut des compétences différentes pour fournir des soins sur une plus longue période de temps. Vous aurez plus de succès si vous apprenez à prendre soin de vous, en commençant immédiatement. Quelques choses à retenir:

• Vous ne pouvez pas être parfait
• Vous avez droit à toutes vos émotions (Voir la fiche d’information FCA Côté émotionnel de la prestation de soins.)
• La dépression est l’émotion la plus courante chez les soignants à long terme
• Établissez des attentes réalistes – pour vous et votre proche
• Renseignez—vous sur la maladie et sur ce à quoi vous pouvez vous attendre
• Apprenez les compétences dont vous avez besoin pour prendre soin du bénéficiaire des soins et celles que vous êtes ou ne pouvez pas exécuter
• Apprenez à dire « non » à des choses que vous ne pouvez pas faire
• Apprenez à accepter l’aide des autres
• Développez votre résilience
• Identifiez vos poussoirs / facteurs de stress
• Identifiez vos capacités d’adaptation
• Rappelez-vous les trois grands pour réussir adaptation:
  • Bien manger – une bonne nutrition par opposition au grignotage stressant. Limitez l’alcool et les autres drogues
  • Exercice — il peut être difficile de trouver du temps, mais c’est le meilleur remède contre la dépression et augmente vos endorphines (« bonnes » hormones d’adaptation)
  • Le sommeil — 7 à 8 heures est difficile à obtenir, mais essentiel. Admettez lorsque vous rencontrez un épuisement professionnel et obtenez de l’aide

Plus important encore, rappelez-vous que prendre soin de vous est aussi important que de prendre soin de quelqu’un d’autre.

Le ‘IRS de la prestation de soins’: Information, répit et soutien

INFORMATION

Les premières étapes de la prestation de soins sont les plus difficiles. C’est à ce moment que vous êtes le moins informé de ce qui est nécessaire et attendu, et lorsque vous vous sentez le plus incertain et incertain.

• En plus des informations sur la maladie / le handicap dont votre proche est victime, vous devez comprendre ses médicaments et ses interventions médicales. (Voir la fiche d’information de la FCA Guide des aidants naturels sur les médicaments et le vieillissement.)
• De quelles connaissances/ compétences aurez-vous besoin pour pouvoir prendre soin de lui? Où pouvez-vous être formé pour effectuer les tâches requises? Comment pouvez-vous apprendre à réussir:
  • Nourrir, baigner, toiletter ou habiller quelqu’un?
  • Gérer les toilettes ou faire face à l’incontinence?
  • Gérer un calendrier de médicaments compliqué?
  • Transférer quelqu’un ou l’aider à marcher?
• Comment cette maladie évolue-t-elle et comment cela affectera-t-il la capacité du receveur de soins à prendre soin de lui-même?
• Quels sont les besoins de soins maintenant et quels sont-ils susceptibles d’être à l’avenir?
• Quelles sont les limitations physiques que le receveur de soins a maintenant ou aura?
• Quels sont les changements cognitifs auxquels vous pouvez vous attendre?
  • Y a-t-il des changements de comportement prévisibles qui vont de pair avec eux?
  • Comment gérer ces modifications ?
  • Si vous prenez soin d’une personne atteinte de démence, par exemple, vous devez apprendre les stratégies de communication qui vous permettront de réussir et d’accroître la coopération.
• Quelle est la situation financière? (Voir La Fiche D’information de La FCA Ce Que Chaque Aidant Doit Savoir Sur L’argent.)
  • Combien d’argent est disponible pour aider avec les soins?
  • Qui peut y accéder (existe-t-il une procuration financière en place)?
  • Y a-t-il des dettes ou d’autres contraintes sur l’utilisation de l’argent?
• Quelles questions juridiques devez-vous connaître? (Voir Les Feuilles de conseils de la FCA Planification juridique de l’Incapacité et Où Trouver Mes Documents importants.)
  • Y a-t-il un testament ? Une Confiance ?
  • La procuration médicale a-t-elle été remplie (également appelée Testament de vie)? (Voir Fiche de conseils de la FCA, Directives Avancées sur les soins de santé et POLST.)
  • Avez-vous une décharge de renseignements signée et déposée auprès du(des) médecin(s) du receveur des soins?

Vous n’êtes peut-être pas au courant des ressources de soins communautaires, mais elles sont là pour vous aider. Vous pouvez trouver de l’aide dans la plupart des communautés pour le transport, les repas livrés à domicile, les programmes de garderie, les réparations à domicile, etc. Pour en savoir plus, contactez votre agence locale sur le vieillissement (AAA) et découvrez ce qui est disponible localement — non seulement pour votre proche, mais aussi pour vous-même. (Dans de nombreuses communautés, les AAAs peuvent être atteints en composant le 211). Il peut y avoir des avantages auxquels vous n’avez pas pensé — renseignez-vous sur le financement du titre IIIE, qui fait partie de la Loi sur les Américains plus âgés spécifiquement pour les aidants naturels. Il peut y avoir des avantages pour les anciens combattants. D’autres avantages peuvent être trouvés sur le localisateur de soins aux personnes âgées ou sur le navigateur de soins familiaux de FCA.

RÉPIT

La prestation de soins est souvent un travail 24/7, et tout le monde a parfois besoin d’une pause. S’évader peut vous donner une perspective et vous rappeler qu’il y a un monde à l’extérieur. Prendre une pause de la prestation de soins peut vous donner une chance de vous connecter avec les autres, de partager, de rire, de rattraper votre retard, de vous renouveler. Mais cela peut aussi être le moment de faire des choses relaxantes pour vous, comme lire un livre sans interruption, faire une sieste ou se promener. Cette pause est une étape nécessaire pour prendre soin de vous afin que vous puissiez prendre soin de quelqu’un d’autre.

Le répit peut prendre de nombreuses formes, de partir en mini-vacances à avoir quelqu’un chez vous pendant quelques heures afin que vous puissiez faire vos courses ou vous rendre chez le médecin vous-même. Un programme local de garderie pour adultes peut offrir suffisamment d’heures de soins — y compris le transport — pour que vous puissiez vous rendre au travail ou répondre à vos autres besoins et intérêts. Certains établissements résidentiels offrent également un répit temporaire. Il peut y avoir des fonds disponibles par l’intermédiaire de votre organisme régional sur le vieillissement ainsi que des organismes de votre communauté qui peuvent vous aider à obtenir la pause dont vous avez besoin (également disponibles par l’intermédiaire de l’Administration des anciens combattants pour les personnes admissibles). Les communautés religieuses, les organisations spécifiques à la maladie et votre réseau d’amis pourraient être en mesure d’aider.

Au début, il peut ne pas être facile de prendre une pause. Premièrement, il y a notre propre réticence interne à quitter un être cher, en particulier s’il se sent abandonné si vous partez. Ou il y a la peur que quelque chose se passe pendant votre absence et vous seul savez comment prendre soin de lui correctement. Vous pourriez vous sentir coupable et ne pas être sûr d’avoir le droit de passer un bon moment si votre proche souffre. Vous pouvez être préoccupé par le coût. Mais rappelez-vous, vous devez aussi prendre soin de vous.

SUPPORT

Vous ne pouvez pas le faire seul! Et, comme le répit, obtenir du soutien pour votre situation de soins vous aidera à mieux prendre soin de vous. Plus vous êtes un soignant longtemps, plus vous pouvez devenir isolé. Combien de fois pouvez-vous dire: « Je ne peux pas me réunir avec vous » avant que les gens arrêtent d’appeler? Mais ce manque d’interaction sociale entraînera une mauvaise santé pour vous. L’une des raisons pour lesquelles les aidants naturels ne reçoivent pas l’aide dont ils ont besoin est que prendre soin de vous ressemble à « une chose de plus que vous devez faire. »

Mais nous avons tous besoin de quelqu’un à qui parler. Des groupes spéciaux de soutien aux aidants naturels dans votre communauté ou en ligne peuvent aider à réduire le sentiment que vous êtes tout seul et vous aider à apprendre à faire face à d’autres personnes qui se trouvent dans des situations similaires. (Voir la fiche d’information de la FCA Prendre soin de VOUS: Soins personnels pour les aidants familiaux.)

En ajoutant du stress à une situation déjà difficile, la prestation de soins peut également créer de la discorde familiale, en particulier si vous sentez que vous ne recevez pas l’aide et le soutien dont vous avez besoin de la part des membres de votre propre famille. Le ressentiment peut s’accumuler de tous les côtés. Si vous avez affaire à un conflit familial, il peut être utile d’avoir une réunion. (Voir les fiches d’information de la FCA Sur la tenue d’une réunion familiale et la prestation de soins avec vos frères et sœurs.)

Demander de l’aide

La plupart d’entre nous ont du mal à demander de l’aide. Environ 50% des soignants ne reçoivent aucune aide extérieure. Quand quelqu’un demande s’il y a quelque chose qu’il peut faire pour aider, la plupart d’entre nous disent généralement: « Oh non, ça va, nous allons bien. »Lorsque vous êtes un soignant, cela peut être encore plus difficile. Qui pouvez-vous appeler et que pouvez-vous leur demander de faire? Apprendre à accepter de l’aide au début de votre transition vers le statut d’aidant naturel facilitera la tâche.

Les petites choses sur une base régulière peuvent signifier beaucoup. Peut-être que quelqu’un apporterait un repas ou un dessert occasionnel. Avoir quelqu’un pour les tâches ménagères peut être une occasion de socialiser et de faire avancer les choses. Peut-être que quelqu’un peut simplement venir s’asseoir avec votre bien-aimé pour que vous puissiez courir à l’épicerie. Faites une liste de choses pour lesquelles vous avez besoin d’aide. Postez-le sur le réfrigérateur. Si quelqu’un demande de l’aide, montrez-lui la liste et laissez-le choisir quelque chose qu’il aimerait faire. De cette façon, ils sont plus susceptibles d’apprécier la tâche. Si vous savez qu’un ami aime cuisiner mais n’aime pas conduire, vos chances d’obtenir de l’aide s’améliorent si vous demandez de l’aide pour la préparation des repas au lieu de vous rendre à un rendez-vous.

Prendre soin de VOUS

La prestation de soins comporte de nombreux défis et aussi de nombreuses récompenses. Mais vous devez honorer vos propres besoins et vous engager à prendre soin de quelqu’un d’autre. C’est la seule façon dont vous serez en mesure de maintenir votre patience et votre attention et de réussir au fil du temps. Il y a beaucoup de choses à apprendre et la plupart des aidants naturels ne font que « l’inventer » au fur et à mesure. Obtenir des informations et une formation vous aidera à vous sentir en confiance dans les nombreuses tâches que vous effectuez. L’information est disponible en ligne, sur des sites Web spécifiques à la maladie, chez Family Caregiver Alliance, par l’intermédiaire de vos fournisseurs de soins médicaux, des agences régionales sur le vieillissement, de certains programmes d’aide aux employés, de groupes de soutien, de centres pour personnes âgées et de votre communauté. Commencez par dire « Je suis un soignant et j’ai besoin d’aide. »

Ressources

Alliance des aidants familiaux
Centre national de soins
(415) 434-3388 | (800) 445-8106
Site Web : www.caregiver.org
E-mail : [email protected]

Family Caregiver Alliance (FCA) cherche à améliorer la qualité de vie des aidants par l’éducation, les services, la recherche et la défense des droits.

Par le biais de son Centre national sur les soins, FCA offre des informations sur les questions sociales, les politiques publiques et les soins actuels et fournit une assistance dans le développement de programmes publics et privés pour les soignants.

Pour les résidents de la grande région de la baie de San Francisco, FCA fournit des services de soutien direct aux soignants des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, d’un accident vasculaire cérébral, d’une lésion cérébrale traumatique, de la maladie de Parkinson et d’autres problèmes de santé débilitants qui frappent les adultes.

CareNav: https://fca.cacrc.org/login

Services par État: https://www.caregiver.org/connecting-caregivers/services-by-state

Fiches d’information de la CAF : www.caregiver.org/fact-sheets

Localisateur de soins aux personnes âgées
Un service public de l’Administration sur le vieillissement, Département américain de la Santé et des Services sociaux, eldercare.acl.gov .