Renseignez-vous sur les traitements de la SLA et sur la façon dont vous pouvez aider à gérer les symptômes
L’équipe soignante de votre proche travaillera ensemble pour élaborer un plan de traitement initial qui peut inclure les éléments suivants:
Médicaments contre la SLA
Le médecin peut prescrire à votre proche une combinaison de médicaments pour aider à ralentir la progression de la détérioration musculaire et à gérer les symptômes physiques.
Vous pouvez soutenir ce plan en vous rendant aux rendez-vous de votre proche, en posant des questions et en prenant des notes. Vous pouvez également consulter la liste des médicaments pour vous assurer que votre proche prend le bon dosage au bon moment.
Physiothérapie
Avec la SLA, il est important que votre proche continue de bouger, même si cela signifie qu’il a besoin d’aide. Les physiothérapeutes aident les personnes atteintes de SLA à maintenir leur force et leur flexibilité. Même après que les muscles ne fonctionnent plus, une thérapie physique continue est importante.
Un plan de physiothérapie peut inclure un horaire d’activités à domicile. Si vous souhaitez aider votre proche avec ces exercices, assurez-vous de parler de votre rôle au physiothérapeute.
Il est également important de comprendre la bonne façon de soutenir votre proche pendant qu’il fait de l’exercice pour éviter les blessures ou les dommages.
Ergothérapie
Les ergothérapeutes sont formés pour évaluer la façon dont les patients se déplacent dans leur propre environnement. À mesure que leurs mouvements deviennent plus limités, l’ergothérapie aidera à équiper votre proche d’aides pour l’aider à être aussi indépendant que possible. Cela peut inclure:
- Enseigner différentes façons de faire
- Fournir de l’équipement
- Suggérer une technologie qui pourrait aider à améliorer la qualité de vie
Vous pouvez aider à ce processus en observant votre proche chez lui et en prenant note des défis auxquels il peut être confronté lors de ses activités quotidiennes.
Soins infirmiers qualifiés
À un moment donné, vous pourriez également envisager des visites de soins infirmiers qualifiés pour vous aider à prendre soin de votre proche à la maison. Cela peut impliquer des visites planifiées par une infirmière qui est formée pour prendre soin des personnes atteintes de SLA.
Les services de soins infirmiers qualifiés comprennent:
- Activités telles que l’aide au bain et à l’habillage
- S’assurer que votre proche prend correctement ses médicaments
- Surveiller les signes de douleur, de dégradation de la peau ou de problèmes respiratoires pouvant nécessiter une attention
Ces visites sont souvent couvertes par une assurance sur ordonnance d’un médecin.
Prenez soin de vous aussi
Les soins sont un acte désintéressé, mais cela peut également vous coûter cher. En tant que soignant, vous voulez soutenir votre proche autant que possible. Une partie de ce soutien signifie aussi prendre soin de soi.
L’épuisement professionnel peut entraîner des problèmes émotionnels et physiques qui, avec le temps, peuvent affecter vos perspectives et votre propre qualité de vie. Avant d’assumer les responsabilités de soignant, faites-vous une promesse: « Même si cela signifie que quelqu’un d’autre prend soin de mon être cher pendant une journée, je prendrai du temps pour moi. »
Conseils aux aidants naturels de la SLA
Voici quelques stratégies que les aidants naturels de la SLA ont partagées avec moi au fil des ans:
- Prenez quelques instants chaque jour pour vous remettre à zéro – asseyez-vous et respirez.
- Participez à des activités qui réduisent le stress, comme des promenades quotidiennes ou du yoga.
- Mangez des aliments sains et essayez de ne pas utiliser d’alcool pour soulager le stress.
- Demandez à un aidant de secours de prendre soin de votre proche pendant que vous planifiez une activité pour vous-même.
- Lisez des livres, prenez des bains ou participez à d’autres activités où vous pouvez être seul avec vos pensées.
- Sortez avec des amis ou parlez à un ami. Si vous vous sentez déprimé, prenez rendez-vous avec un conseiller.
- Joignez-vous à un groupe de soutien à la SLA.
- Sachez que vos sentiments sont tout aussi importants que ceux de votre proche.
Partenaire du Centre d’espoir MDA / ALS de Temple
Dans notre Centre d’espoir MDA / ALS, nous croyons que les soignants font une énorme différence dans la qualité des soins que reçoivent nos patients.
Les soignants sont souvent le plus grand défenseur du patient et deviennent un membre de confiance de l’équipe de soins prolongés de Temple. Alors que nous nous concentrons sur les besoins cliniques du patient, vous pouvez vous concentrer sur l’aider à se sentir autonome dans ses propres soins.