Le fils de Julia Hudson*, Tyler, était un enfant d’âge préscolaire bavard. Mais à deux ans et demi, le garçon de Hamilton a changé. « Dès que nous quittions la maison, il arrêtait de parler », explique la mère de Tyler. « À l’épicerie, il tournait la tête et restait silencieux si moi ou quelqu’un lui posait une question. »Normalement un bavardage avec ses grands-parents, Tyler a également cessé de leur parler.

« Je pensais que ce n’était qu’une phase », explique Hudson. « Nous l’avons probablement laissé trop longtemps – pendant environ un an. » Lors d’une visite scolaire avant la maternelle, Hudson a lu une fiche d’information sur les étapes typiques du développement. « Il était sur la cible pour tout, mais il ne parlait toujours pas à l’extérieur de la maison. » Elle a donc contacté la commission scolaire pour lui demander où elle pourrait obtenir de l’aide pour son fils. On lui a donné les coordonnées d’Angela McHolm, psychologue pour enfants spécialisée dans le mutisme sélectif au Centre de services psychologiques de l’Université de Guelph (Ontario) et à l’Hôpital pour enfants McMaster de Hamilton.

Lorsque Hudson a décrit son fils, McHolm a convenu que cela ressemblait à un mutisme sélectif, une condition basée sur l’anxiété. « C’est une peur excessive d’être entendu ou vu parler dans certaines situations », explique McHolm. « Il se développe le plus souvent dans les premières années scolaires — une période où d’autres phobies courantes, telles que la peur de l’obscurité, émergent. »

 » J’ai commencé à regarder mon fils et j’ai pu voir clairement que c’était une réaction de peur « , explique Hudson.  » Ses yeux s’élargissaient et il reculait. Nous nous sommes sentis coupables et en colère contre nous-mêmes parce que nous l’avions poussé à parler. C’était exactement la mauvaise chose à faire. »

Tous les enfants atteints de mutisme sélectif se sentent moins à l’aise de parler dans diverses situations, explique McHolm. Mais où et comment ils parlent varie d’un enfant à l’autre. « Certains enfants avec un mutisme sélectif parlent partout, mais la qualité de leur discours varie. Ils peuvent utiliser moins de mots, parler doucement ou seulement chuchoter. En règle générale, ces enfants parlent plus librement à la maison avec leur famille immédiate et sont moins à l’aise de parler à l’école. »

Dit Carrie Moore* de Thornhill, Ont., à propos de son fils Joshua (alors âgé de trois ans): « Nous discutions en public et si quelqu’un passait, il arrêtait de parler à mi-phrase — comme éteindre un interrupteur. Quand il avait quatre ans, il se couvrait la bouche si quelque chose était drôle pour que les gens ne le voient pas sourire, et il le fait encore parfois (à huit ans). »Bien qu’il n’ait jamais chanté à l’école, il a ceinturé toutes les chansons de l’école à la maison. « Les professeurs pensaient qu’il détestait la musique ou qu’il ne faisait tout simplement pas attention. »

Comme Joshua, beaucoup d’enfants atteints de mutisme sélectif sont mal compris.  » Certains sont considérés comme oppositionnels ou provocateurs « , explique McHolm. « Mais vraiment, l’enfant ne peut pas parler parce qu’il est paralysé par une anxiété intense. »Les enfants atteints de mutisme sélectif peuvent avoir des accidents de toilette parce qu’ils ne veulent pas attirer l’attention en visitant les toilettes.

Comment trouver de l’aide

Pendant que ces enfants se taisent, leurs parents apprennent rapidement à parler. Beaucoup disent que la quête d’aide est compliquée, longue, coûteuse et souvent décevante. Après que Rebecca Mason*, de Toronto, eut consulté son médecin de famille au sujet de sa fille Ellie (alors âgée de trois ans), ils se heurtèrent à des listes d’attente. Finalement, un psychologue a diagnostiqué un mutisme sélectif et a rencontré Ellie pour des séances hebdomadaires de thérapie par le jeu d’une heure sur sept mois dans une clinique de santé mentale pour enfants et adolescents en milieu hospitalier.  » Le coût était couvert par l’Assurance-santé, mais je n’ai reçu aucune rétroaction et rien ne s’est amélioré « , dit-elle. « J’ai eu l’impression que le psychologue n’avait aucune expérience du mutisme sélectif. »

À l’école, Mason a fait face à des frustrations similaires.  » On m’a assuré qu’Ellie en sortirait. Ces enfants sont souvent négligés à l’école parce qu’ils ne causent aucun problème. Ils suivent les règles à un T parce qu’ils ne veulent pas être distingués. »Enfin, après avoir « parcouru Internet » et parlé à des amis, elle a découvert un psychologue expérimenté dans ce domaine. Ils l’ont rencontrée environ cinq fois au cours de l’année.  » Elle n’a jamais posé de questions directes à Ellie, il n’y avait donc aucune pression », explique Mason. Au lieu de cela, ils ont joué au jeu de société Devinez qui? ainsi. On a dit à Ellie qu’elle pouvait chuchoter la réponse à sa mère si elle le voulait.

La psychologue a également montré des photos d’Ellie, allant des visages heureux aux visages effrayés, pour savoir où, quand et à qui elle se sentait le plus à l’aise de parler. Par exemple, elle a demandé à Ellie d’encercler ce qu’elle ressentait lorsque le professeur l’a appelée. Après plusieurs séances, Mason a invité le psychologue à une réunion de l’école avec l’enseignant et le directeur. « Le psychologue a expliqué que le mutisme sélectif est une phobie réelle qui doit être traitée », explique Mason.  » Ils ont écouté parce que ça ne venait pas de moi. Le plus grand obstacle est que les autres ne pensent pas que je suis fou. On a l’impression que personne n’est au courant de cette condition. »

Bien que Mason se sente soulagée d’obtenir de l’aide qualifiée, elle doit payer 175 an de l’heure pour cela. L’assurance travail de son mari ne couvrait que 500 $, donc ça n’est pas allé loin.

Ce que les parents peuvent faire contre le mutisme sélectif

« Les parents doivent jouer un rôle clé et de première ligne dans l’intervention et le soutien de leur enfant », explique McHolm.  » Ils doivent souvent prendre les devants dans la formation des professionnels avec lesquels ils travaillent. »

Hudson a fait exactement cela. Elle a d’abord demandé à l’enseignante de classe de son fils et à l’enseignante-ressource d’apprentissage de lire Helping Your Child with Selective Mutism, le livre écrit par McHolm et deux autres spécialistes. Pour des conseils continus, Hudson et son mari se sont rencontrés six fois (à 125 per par réunion d’une heure) avec McHolm et lui ont également envoyé des questions par courriel. Puis Hudson a organisé une conférence téléphonique d’une heure avec les professeurs de McHolm et Tyler. Enfin, elle a demandé à son employeur des vendredis de congé afin qu’elle puisse travailler avec son fils à l’école.

Pour leur programme, les Hudson ont utilisé la « hiérarchie d’exposition » ou l’approche escabeau de McHolm. Les parents et les éducateurs identifient les personnes, les lieux et les activités qui permettent à un enfant de parler le plus confortablement possible. Puis, progressivement, par petits pas, l’enfant s’exerce à parler dans différents endroits, avec différentes personnes. Puisque Tyler parlait avec le plus de confiance avec ses parents à la maison, ils devraient entrer à l’école et servir de « pont de communication ». »

Deux fois par semaine pendant 15 minutes à une heure, les Hudson’s rencontraient Tyler à l’école à partir du mois de septembre de sa première année de maternelle. Au départ, ils ont joué avec Thomas le Moteur du char ensemble dans une pièce. « Nous avons utilisé des activités qui le rendaient tellement excité qu’il ne pensait pas au fait qu’il parlait à l’école », explique Hudson. Lors de visites ultérieures, ils ont jeté des avions en papier ensemble dans les couloirs de l’école — disant 1, 2, 3 avant chaque lancement. Finalement, ils ont déplacé leur temps de jeu au gymnase et dans une pièce encore plus proche de la salle de classe. Les progrès ont été faibles mais réguliers. En mars, il chuchotait à l’école.

Enfin, Hudson amena les avions dans la classe de Tyler. « Les enfants étaient fascinés et nous ont rejoints à table. »Le dernier jour de cours en juin, Tyler a pris un avion et a parlé à ses amis: « Hé, les gars, vous devez le lancer comme ça! » Ce fut une percée.

Mason, avec l’aide d’un psychologue et de livres, a organisé un programme similaire à l’école pour sa fille.

Pourquoi l’aide professionnelle est importante

Si les familles reçoivent un traitement par l’intermédiaire de l’école, un orthophoniste est souvent appelé. « Les orthophonistes ont beaucoup à offrir à ces enfants, mais le mutisme sélectif n’est pas avant tout un problème d’élocution et de langage — c’est un problème de santé mentale », explique McHolm.  » Une approche collaborative impliquant les parents, les aidants naturels et divers professionnels fonctionne mieux. »

Trouver ces collaborateurs professionnels peut être une tâche difficile. Après avoir regardé un documentaire mettant en vedette Elisa Shipon-Blum, directrice du Centre de recherche et de traitement sélectif de l’anxiété du Mutisme à Philadelphie, Carrie Moore a déboursé 700 for pour une consultation téléphonique d’une heure.  » Elle nous a donné des stratégies concrètes « , dit-elle.  » C’était le meilleur argent que j’ai jamais dépensé. »

Progrès et rétablissement du mutisme sélectif

Les parents comme Moore savent qu’ils n’ont pas de temps à perdre. « Une intervention précoce est la meilleure », explique McHolm. « Les enfants ne le dépassent pas seulement. Plus le problème persiste longtemps, plus il est difficile à surmonter. Je vois des jeunes de 16 ans qui ont été muets toute leur carrière scolaire. D’ici là, la possibilité d’amitiés entre pairs, d’études postsecondaires et d’une relation amoureuse semble intimidante. »

Heureusement, avec beaucoup de travail acharné, les enfants peuvent s’améliorer. Maintenant qu’Ellie a six ans, Mason fait toujours son programme à l’école.  » Ellie parle davantage avec ses camarades de classe sur le terrain de jeu et avec ses voisins « , dit-elle. « Avec tout le travail que nous avons consacré à cela, les progrès sont assez faibles. »Comme le dit Ellie à sa mère, « J’essaie de parler, mais ma bouche ne fera pas les sons. Mes mots sont coincés. »

Carrie Moore voit son fils s’épanouir. Lors d’un récent spectacle scolaire, Joshua, maintenant âgé de huit ans, a chanté une chanson — avec des mouvements de la main. « J’ai pleuré à travers tout ça. Le mutisme sélectif est toujours là mais beaucoup mieux « , dit-elle. Néanmoins, elle se demande pourquoi il était si difficile d’obtenir de l’aide. « Cela a été ma vie. J’allais dormir en pensant à la façon dont je pourrais aider mon fils le lendemain. C’est frustrant que j’ai dû tout comprendre moi-même. »

Et trois ans après son diagnostic, Tyler Hudson, maintenant âgé de cinq ans et demi, « va bien « , dit sa mère. « Il est dur avec lui-même cependant. Nous prêtons attention à regarder son anxiété — c’est toujours dans le fond de notre esprit. »

Est-ce jamais une simple timidité?

 » Certains enfants peuvent sembler timides et calmes lorsqu’ils s’adaptent d’abord à une nouvelle école ou à une nouvelle garderie. Mais si vous êtes toujours préoccupé par votre enfant après une période d’adaptation raisonnable d’un mois ou deux, parlez-en à votre médecin de famille ou à votre pédiatre « , explique la psychologue pour enfants Angela McHolm. Après avoir écarté les causes physiques, telles que les difficultés auditives, le médecin peut vous référer aux services de santé mentale pour enfants. Un travailleur social ou un psychologue peut faire une évaluation initiale du développement général et des problèmes d’élocution et de langage, y compris le dépistage de la santé mentale.

Faits sur le mutisme sélectif

• Le mutisme sélectif touche jusqu’à deux pour cent des enfants d’âge scolaire.
• Les enfants immigrants issus de familles de minorités linguistiques sont trois fois plus susceptibles de développer un mutisme sélectif.

* Noms modifiés sur demande.

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