conoscere la SLA trattamenti e come si può aiutare a gestire i sintomi
il Vostro amato team di operatori sanitari che lavorano insieme per sviluppare un primo piano di trattamento che può comprendere i seguenti:
ALS farmaci
Il medico può prescrivere il vostro amato una combinazione di farmaci per aiutare a rallentare la progressione del deterioramento muscolare e per gestire i sintomi fisici.
Puoi sostenere questo piano andando agli appuntamenti della persona amata, facendo domande e prendendo appunti. Si può anche andare oltre l’elenco dei farmaci per garantire la persona amata sta prendendo il dosaggio corretto al momento giusto.
Terapia fisica
Con la SLA, è importante che la persona amata continui a muoversi, anche se ciò significa che ha bisogno di assistenza. I fisioterapisti aiutano quelli con SLA a mantenere forza e flessibilità. Anche dopo che i muscoli non funzionano più, la terapia fisica in corso è importante.
Un piano di terapia fisica può includere un programma di attività a casa. Se vuoi aiutare la persona amata con questi esercizi, assicurati di parlare con il fisioterapista del tuo ruolo.
È anche importante capire il modo corretto per sostenere la persona amata mentre si esercita per prevenire lesioni o danni.
Terapia occupazionale
I terapeuti occupazionali sono formati per valutare i modi in cui i pazienti si muovono nei propri ambienti. Poiché il loro movimento diventa più limitato, la terapia occupazionale aiuterà a dotare la persona amata di aiutanti per aiutarli a essere il più indipendenti possibile. Questo può includere:
- Insegnare diversi modi di fare le cose
- Fornire attrezzature
- Suggerire la tecnologia che può aiutare a migliorare la qualità della vita
Puoi aiutare questo processo guardando la persona amata nella loro casa e prendendo nota di eventuali sfide che potrebbero affrontare durante l’esecuzione di attività quotidiane.
Infermieristica qualificata
Ad un certo punto, potresti anche esaminare visite infermieristiche qualificate per aiutarti a prenderti cura della persona amata in casa. Questo può comportare visite programmate da un infermiere che è addestrato nella cura per le persone con SLA.
I servizi infermieristici qualificati includono:
- Attività come aiutare a fare il bagno e vestirsi
- Assicurarsi che la persona amata stia assumendo correttamente le proprie medicine
- Osservare i segni di dolore, rottura della pelle o problemi respiratori che potrebbero richiedere attenzione
Queste visite sono spesso coperte da assicurazione con ordine medico.
Prenditi cura di te stesso, troppo
Caregiving è un atto disinteressato, ma può anche prendere un pesante tributo su di voi. Come caregiver, vuoi sostenere il più possibile la persona amata. Parte di questo supporto significa prendersi cura di se stessi, anche.
Il burnout del caregiver può portare a problemi emotivi e fisici che, nel tempo, possono influenzare la tua prospettiva e la tua qualità di vita. Prima di assumerti le responsabilità di badare, fai una promessa a te stesso: “Anche se significa che qualcun altro si prende cura della mia amata per un giorno, mi prenderò del tempo per me stesso.”
Suggerimenti per il caregiver ALS
Ecco alcune strategie che i caregiver ALS hanno condiviso con me nel corso degli anni:
- Prenditi qualche minuto ogni giorno per resettarti – siediti e respira.
- Impegnarsi in attività che riducono lo stress, come passeggiate quotidiane o yoga.
- Mangia cibi sani e cerca di non usare l’alcol come sollievo dallo stress.
- Chiedi a un caregiver di back-up di prendersi cura della persona amata mentre pianifichi un’attività per te stesso.
- Leggi libri, fai bagni o intraprendi altre attività in cui puoi stare da solo con i tuoi pensieri.
- Esci con gli amici o parla con un amico. Se ti senti giù, fissare un appuntamento con un consulente.
- Entra a far parte di un gruppo di supporto alla SLA.
- Sappi che i tuoi sentimenti sono importanti quanto i sentimenti della persona amata.
Partner con Temple MDA/ALS Center of Hope
Presso il nostro MDA/ALS Center of Hope, crediamo che i caregiver facciano una grande differenza nella qualità delle cure che i nostri pazienti ricevono.
I caregiver sono spesso il più grande sostenitore del paziente e diventano una parte fidata del team di assistenza estesa di Temple. Mentre ci concentriamo sulle esigenze cliniche del paziente, è possibile concentrarsi su come aiutarli a sentirsi autorizzati nella propria cura.