El hijo de Julia Hudson, Tyler, era un niño en edad preescolar conversador. Pero a las dos y media, el chico Hamilton cambió. «Tan pronto como salíamos de la casa, él dejaba de hablar», dice la madre de Tyler. «En la tienda de comestibles, giraba la cabeza y permanecía en silencio si yo o alguien le hacía una pregunta.»Normalmente un charlatán con sus abuelos, Tyler también dejó de hablarles.

«Pensé que era solo una fase», dice Hudson. «Probablemente dejamos que se prolongara demasiado—alrededor de un año.»En una visita a la escuela antes del jardín de infantes, Hudson leyó una hoja informativa sobre los hitos típicos del desarrollo. «Estaba en el blanco para todo, pero todavía no hablaba fuera de la casa.»Así que se puso en contacto con la junta escolar para preguntar dónde podía conseguir ayuda para su hijo. Se le dio la información de contacto de Angela McHolm, psicóloga infantil especializada en mutismo selectivo en el Centro de Servicios Psicológicos de la Universidad de Guelph (Ontario) y también en el Hospital Infantil McMaster en Hamilton.

Cuando Hudson describió a su hijo, McHolm estuvo de acuerdo en que sonaba como mutismo selectivo, una afección basada en la ansiedad. «Es un miedo excesivo a ser escuchado o visto hablando en determinadas situaciones», explica McHolm. «Se desarrolla con mayor frecuencia en los primeros años de la escuela, un momento en el que surgen otras fobias comunes, como el miedo a la oscuridad.»

«Empecé a mirar a mi hijo y pude ver claramente que era una reacción de miedo», dice Hudson. «Sus ojos se abrían y daba un paso atrás. Nos sentimos culpables y enojados con nosotros mismos porque lo habíamos estado presionando para que hablara. Fue exactamente lo que no debía hacer.»

Todos los niños con mutismo selectivo se sienten menos cómodos hablando en varias situaciones, dice McHolm. Pero dónde y cómo hablan varía de un niño a otro. «Algunos niños con mutismo selectivo hablan en todas partes, pero la calidad de su habla varía. Pueden usar menos palabras, hablar en voz baja o solo susurrar. Por lo general, estos niños hablan más libremente en casa con su familia inmediata y se sienten menos cómodos hablando en la escuela.»

Dice Carrie Moore * de Thornhill, Ont., sobre su hijo Joshua (entonces tres): «Charlábamos en público y si alguien pasaba, dejaba de hablar a mitad de la frase, como apagar un interruptor. Cuando tenía cuatro años, se tapaba la boca si algo era gracioso para que la gente no lo viera sonreír, y todavía hace esto a veces (a los ocho años).»Aunque nunca cantaba en la escuela, cantaba todas las canciones de la escuela en casa. «Los profesores pensaban que odiaba la música o que simplemente no le prestaba atención.»

Al igual que Joshua, muchos niños con mutismo selectivo son incomprendidos. «Algunos son vistos como opositores o desafiantes», dice McHolm. «Pero en realidad el niño no puede hablar porque está paralizado por una ansiedad intensa.»Los niños con mutismo selectivo pueden tener accidentes al ir al baño porque no quieren llamar la atención al visitar el baño.

Cómo encontrar ayuda

Mientras estos niños guardan silencio, sus padres aprenden rápidamente a hablar. Muchos dicen que la búsqueda de ayuda es complicada, larga, costosa y a menudo decepcionante. Después de que Rebecca Mason, * de Toronto, consultara a su médico de cabecera sobre su hija Ellie( entonces tres), se enfrentaron a listas de espera. Finalmente, un psicólogo diagnosticó mutismo selectivo y se reunió con Ellie para sesiones semanales de terapia de juego de una hora de duración durante siete meses en una clínica de salud mental para niños y adolescentes en un hospital. «OHIP cubrió el costo, pero no recibí comentarios y nada mejoró», dice. «Me dio la impresión de que el psicólogo no tenía experiencia con el mutismo selectivo.»

En la escuela, Mason se enfrentó a frustraciones similares. «Me aseguraron que Ellie lo superaría. A menudo se pasa por alto a estos niños en la escuela porque no causan ningún problema. Están siguiendo las reglas de una T porque no quieren que los singularicen. Finalmente, después de» recorrer Internet » y hablar con amigos, descubrió a un psicólogo con experiencia en esta área. Se reunieron con ella unas cinco veces durante el año. «Nunca le hizo preguntas directas a Ellie, por lo que no hubo presión», dice Mason. En cambio, jugaron al juego de mesa ¿Adivina quién? junto. A Ellie le dijeron que podía susurrarle la respuesta a su madre si le gustaba.

La psicóloga también mostró fotos de Ellie, que iban desde caras felices hasta caras asustadas, para averiguar dónde, cuándo y con quién se sentía más cómoda hablando. Por ejemplo, le pidió a Ellie que rodeara cómo se sentía cuando la maestra la llamó. Después de varias sesiones, Mason invitó al psicólogo a una reunión escolar con el maestro y el director. «El psicólogo explicó que el mutismo selectivo es una fobia real que necesita ser tratada», dice Mason. «Escucharon porque no venía de mí. El mayor obstáculo es que otras personas no piensen que estoy loca. Parece que nadie sabe de esta condición.»

Aunque Mason se sintió aliviada de obtener ayuda especializada, tuvo que pagar 1 175 la hora por ello. El seguro de trabajo de su marido solo cubría 5 500, así que no fue muy lejos.

Lo que los padres pueden hacer con el mutismo selectivo

«Los padres tienen que desempeñar un papel clave y de primera línea en la intervención y el apoyo a sus hijos», dice McHolm. «A menudo tienen que tomar la iniciativa en la educación de los profesionales con los que están trabajando.»

Hudson hizo exactamente eso. Primero le pidió al maestro de aula de su hijo y al maestro de recursos de aprendizaje que leyeran Helping Your Child with Selective Mutism, el libro escrito por McHolm y otros dos especialistas. Para obtener asesoramiento continuo, Hudson y su esposo se reunieron seis veces (a 1 125 por reunión de una hora) con McHolm y también le enviaron preguntas por correo electrónico. Luego Hudson organizó una conferencia telefónica de una hora con los maestros de McHolm y Tyler. Finalmente, le pidió a su empleador los viernes libres para poder trabajar con su hijo en la escuela.

Para su programa, los Hudsons utilizaron la «jerarquía de exposición» o enfoque de escalera de McHolm. Los padres y educadores identifican a las personas, los lugares y las actividades que permiten al niño hablar con mayor comodidad. Luego, gradualmente, en pequeños pasos, el niño practica hablar en diferentes lugares, con diferentes personas. Ya que Tyler hablaba con más confianza con sus padres en casa, tendrían que venir a la escuela y actuar como un «puente de comunicación».»

Dos veces por semana durante 15 minutos a una hora, los Hudsons conocieron a Tyler en la escuela a partir de septiembre de su año de jardín de infantes. Inicialmente, jugaron con Thomas el Motor del Tanque juntos en una habitación. «Usamos actividades que lo entusiasmaron tanto que no pensó en el hecho de que estaba hablando en la escuela», dice Hudson. En visitas posteriores, lanzaron aviones de papel juntos en los pasillos de la escuela, diciendo 1, 2, 3 antes de cada lanzamiento. Finalmente, trasladaron su tiempo de juego al gimnasio y a una sala aún más cercana al aula. El progreso fue pequeño pero constante. En marzo, estaba susurrando en la escuela.

Finalmente, Hudson trajo los aviones al aula de Tyler. «Los niños quedaron fascinados y se unieron a nosotros en la mesa.»En el último día de clase en junio, Tyler levantó un avión y habló con sus amigos:» ¡Oigan, chicos, tienen que tirarlo así!»Eso fue un gran avance.

Mason, con la ayuda de un psicólogo y libros, llevó a cabo un programa similar en la escuela para su hija.

Por qué es importante la ayuda profesional

Si a las familias se les ofrece tratamiento a través de la escuela, a menudo se contrata a un patólogo del habla y el lenguaje. «Los patólogos del habla y el lenguaje tienen mucho que ofrecer a estos niños, pero el mutismo selectivo no es principalmente un problema del habla y el lenguaje, es un problema de salud mental», dice McHolm. «Un enfoque colaborativo que involucre a padres, cuidadores y varios profesionales funciona mejor.»

Encontrar a esos colaboradores profesionales puede ser una tarea difícil. Después de ver un documental con Elisa Shipon-Blum, directora del Centro de Investigación y Tratamiento de Ansiedad por Mutismo Selectivo en Filadelfia, Carrie Moore desembolsó 7 700 por una consulta telefónica de una hora. «Nos dio estrategias concretas», dice. «Fue el mejor dinero que he gastado.»

Progreso y recuperación del mutismo selectivo

Los padres como Moore saben que no tienen tiempo que perder. «La intervención temprana es lo mejor», dice McHolm. «Los niños no solo lo superan. Cuanto más tiempo persista el problema, más difícil será superarlo. Veo a niños de 16 años que han estado mudos toda su carrera escolar. Para entonces, la posibilidad de amistades entre compañeros, la escuela postsecundaria y una relación romántica parece desalentadora.»

Afortunadamente, con mucho trabajo duro, los niños pueden mejorar. Ahora que Ellie tiene seis años, Mason sigue haciendo su programa en la escuela. «Ellie habla más con sus compañeros de clase en el patio de recreo y con los vecinos», dice. «Con todo el trabajo que hemos puesto en esto, el progreso es bastante pequeño.»Como Ellie le dice a su madre,» Trato de hablar, pero mi boca no hace los sonidos. Mis palabras están atascadas.»

Carrie Moore ve a su hijo floreciendo. En una actuación escolar reciente, Joshua, que ahora tiene ocho años, cantó una canción, completa con movimientos de las manos. «Lloré durante todo el asunto. El mutismo selectivo sigue ahí, pero mucho mejor», dice. Sin embargo, se pregunta por qué fue tan difícil obtener ayuda. «Esta ha sido mi vida. Me iba a dormir pensando en cómo podía ayudar a mi hijo al día siguiente. Es frustrante que tuviera que resolver todo esto yo misma.»

Y tres años después de su diagnóstico, Tyler Hudson, ahora de cinco años y medio, está «bien», dice su madre. «Sin embargo, es duro consigo mismo. Estamos prestando atención a observar su ansiedad, siempre está en el fondo de nuestras mentes.»

¿Es alguna vez una simple timidez?

» Algunos niños pueden parecer tímidos y callados cuando se adaptan por primera vez a una nueva escuela o guardería. Pero si sigue preocupado por su hijo después de un período de ajuste razonable de uno o dos meses, hable con su médico de familia o pediatra», dice la psicóloga infantil Angela McHolm. Después de descartar causas físicas, como dificultades auditivas, el médico puede derivarlo a servicios de salud mental para niños. Un trabajador social o psicólogo puede hacer una evaluación inicial del desarrollo general y de los problemas del habla y el lenguaje, incluida la detección de la salud mental.

Datos sobre el mutismo selectivo

* El mutismo selectivo afecta hasta al dos por ciento de los niños en edad escolar.
* Los niños inmigrantes de familias de minorías lingüísticas tienen tres veces más probabilidades de desarrollar mutismo selectivo.
* Los factores de riesgo incluyen antecedentes familiares de ansiedad, timidez o mutismo selectivo, así como dificultades tempranas del habla y el lenguaje y adaptación a una nueva cultura.
* Aproximadamente un tercio de los niños con mutismo selectivo tienen algún tipo de dificultad temprana del habla y el lenguaje.
* Los niños con mutismo selectivo también corren el riesgo de desarrollar otras formas de ansiedad, siendo la ansiedad social la más común, seguida de la ansiedad por separación y el perfeccionismo.

*Nombres cambiados por solicitud.

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