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Parte 1: sobre ser um cuidador

Parte 2: o ‘IRS of Caregiving’: informações, descanso e suporte

o cuidado geralmente se arrasta sobre você. Você começa passando pela casa de sua mãe e lavando a roupa dela, ou levando seu pai a uma consulta médica. Você encontra-se fazendo as compras de supermercado e recargas prescrições. Gradualmente, você está fazendo mais e mais. Em algum momento, você percebe que se comprometeu a cuidar de outra pessoa.

às vezes, o cuidado é desencadeado por um grande evento de saúde, como acidente vascular cerebral, ataque cardíaco ou acidente. Talvez de repente você perceba que os lapsos de memória do pai se tornaram perigosos. A vida como você sabe que pára, e toda a sua energia vai para cuidar do seu ente querido. Cuidar tornou-se sua nova carreira e você se ajusta a um novo normal.

o papel de cuidador

os cuidadores podem ser cônjuges, parceiros, filhos adultos, pais, outros parentes (irmãos, tias, sobrinhas/sobrinhos, sogros, netos), amigos, vizinhos. Seja qual for o seu relacionamento com a pessoa que você está cuidando, é importante que você adicione o cuidador título à lista de coisas que você é. Sem se identificar como cuidador, você não saberá procurar recursos que possam ajudá-lo a navegar nessa nova função.
mas os cuidadores também desempenham outros papéis. Você pode estar empregado a tempo inteiro ou parcial. Você pode estar criando filhos, ou ser um voluntário, um cônjuge, ter outros compromissos familiares. Adicionar cuidados a essa lista pode facilmente levar à frustração e exaustão. Você pode precisar navegar pelos sistemas de Serviço social, chamar médicos enquanto estiver no trabalho, defender o receptor de cuidados e cuidar de suas necessidades do dia-a-dia, enquanto tenta fazer todas essas mesmas coisas para você e sua família.

você raramente é treinado para fazer a ampla gama de tarefas que você é solicitado a fazer como cuidador. Como resultado, você pode acabar, por exemplo, com tensão nas costas porque não teve o benefício de treinar um fisioterapeuta sobre como transferir corretamente alguém da cama para a cadeira ou cadeira de rodas para o carro. Ou você se encontra lutando com sua mãe que tem Alzheimer porque você não aprendeu as habilidades necessárias para se comunicar com alguém com um comprometimento cognitivo.

Aqui estão algumas das tarefas comuns que os cuidadores fazem:

• Comprar mantimentos, cozinhar, limpar a casa, lavar a roupa, fornecer o transporte
• Ajuda a cuidar do receptor de vestir-se, tomar um banho, tomar o remédio
• Transferência de alguém fora da cama/cadeira, ajuda com a fisioterapia, realizar intervenções médicas—injeções, tubos de alimentação, tratamento de feridas, tratamentos para a respiração
• Organizar consultas médicas, unidade para o médico, sentar-se durante compromissos, monitor de medicamentos
• Falar com os médicos, enfermeiros, administradores de tratamento, e outros para entender o que precisa ser feito
• Passar o tempo de manipulação de crises e organizar-se para a assistência, especialmente para alguém que não pode ser deixado sozinho
• Lidar com finanças e outros assuntos legais
• Ser um companheiro
• Ser um (geralmente) não remunerado aide, na chamada 24/7

o Que são todas as coisas que você faz? Tente fazer uma lista, tanto para seu próprio esclarecimento quanto para outros membros da família que podem não estar cientes de seus esforços.

primeiros passos para novos cuidadores

• é fácil ficar sobrecarregado como um novo cuidador. Aqui estão algumas etapas que podem ajudar:
• Identificar-se como um cuidador
• Obter um bom diagnóstico de um especialista ou geriatrician, se necessário,—de um ente querido, a condição de saúde
• Saiba quais as habilidades específicas que você pode precisar para cuidar de alguém com esse diagnóstico (a Cuidar de alguém com demência Frontotemporal, por exemplo, é diferente de cuidar de alguém com doença cardíaca crônica)
• Falar sobre finanças e da saúde desejos
• Completa documentação legal, e.g., Procurações, as diretrizes de Antemão
• Traga a família e os amigos reúnem para discutir os cuidados
• Mantê-los atualizados sobre a situação atual
• Identificar recursos, de pessoal e na comunidade
• Encontrar apoio para si e para o seu amado
• Lembre-se, você não está sozinho

Chaves para Cuidar de Si mesmo

É uma coisa para se preparam para um curto prazo de crise. Mas são necessárias habilidades diferentes para fornecer cuidados por um longo período de tempo. Você terá mais sucesso se aprender a cuidar de si mesmo, começando imediatamente. Algumas coisas para lembrar:

• você não pode ser perfeito
• você tem direito a todas as suas emoções (veja a folha de fatos da FCA lado emocional do cuidado.)
• Depressão é o mais comum emoção de longo prazo cuidadores
• Conjunto de expectativas realistas para você e seu amado
• Saiba mais sobre a doença e o que você pode esperar
• Aprender as habilidades que você precisa para cuidar do receptor de cuidados e quais são ou não são capazes de executar
• Aprender a dizer “não” para as coisas que você não pode fazer
• Aprender a aceitar a ajuda de outras pessoas
• Criar resiliência
• Identificar o seu botão-botões de pressão/estresse
• Identificar suas habilidades de enfrentamento
• Lembre-se que os três grandes para o sucesso coping:
  • comer direito-boa nutrição em oposição ao estresse-snacking. Limite de álcool e outras drogas
  • Exercício—é, pode ser difícil encontrar tempo, mas é a melhor cura para a depressão e aumenta as endorfinas (“bom” lidar hormônios)
  • Dormir—7-8 horas é difícil, mas essencial. Admita quando você está passando por burnout e obtenha ajuda

mais importante ainda, lembre-se de que cuidar de si mesmo é tão importante quanto cuidar de outra pessoa.

o “IRS do cuidado”: Informações, descanso e suporte

informações

os primeiros estágios do cuidado são os mais desafiadores. É quando você está menos informado sobre o que é necessário e esperado e quando se sente mais inseguro e incerto.

• além de informações sobre a doença/deficiência com a qual seu ente querido está lidando, você precisa entender seus medicamentos e intervenções médicas. (Veja FCA Fact Sheet Caregivers Guide to Medications and Aging.)
• que conhecimentos / habilidades você precisará para poder cuidar dele? Onde você pode ser treinado para fazer as tarefas necessárias? Como você pode aprender com sucesso:
  • alimentar, tomar banho, noivo ou vestir alguém?
  • lidar com toileting ou lidar com incontinência?
  • lidar com um cronograma de medicação complicado?
  • Transferir alguém ou ajudá-lo a andar?
• como essa doença progride e como isso afetará a capacidade do receptor de cuidados de cuidar de si mesmo?
• quais são as necessidades de cuidados agora e o que eles provavelmente serão no futuro?
• quais são as limitações físicas que o receptor de cuidados tem agora ou terá?
• quais são as mudanças cognitivas que você pode esperar?
  • existem mudanças comportamentais previsíveis que as acompanham?
  • Como faço para lidar com essas alterações?Se você está cuidando de alguém com demência, por exemplo, você precisa aprender as estratégias de comunicação que irão torná-lo mais bem sucedido e aumentar a cooperação.
• Qual é a situação financeira? (Veja FCA Fact Sheet O Que todo cuidador precisa saber sobre dinheiro.)
  • quanto dinheiro está disponível para ajudar com cuidados?
  • quem pode acessá-lo (existe uma procuração financeira em vigor)?
  • existem dívidas ou outras restrições ao uso do dinheiro?
• quais assuntos legais você deve saber? (Veja FCA Tip Sheets planejamento Legal para Incapacidade e onde encontrar meus papéis importantes.)
  • existe uma vontade? Uma Confiança?
  • a procuração médica foi concluída (também chamada de vontade viva)? (Consulte a folha de dicas da FCA, diretrizes avançadas de Saúde e POLST.)
  • você tem uma liberação de informações assinadas e arquivadas com o médico(s) do receptor de cuidados?

você pode não estar ciente dos recursos de cuidado da comunidade, mas eles estão lá para ajudá-lo. Você pode encontrar ajuda na maioria das comunidades para transporte, refeições entregues em casa, programas de creche, reparos domésticos e muito mais. Para saber mais sobre eles, entre em contato com sua agência local de envelhecimento (AAA) e descubra o que está disponível localmente—não apenas para seu ente querido, mas também para você. (Em muitas comunidades, AAAs pode ser alcançado discando 211). Pode haver benefícios que você não pensou—pergunte sobre o financiamento do título IIIE, parte da Lei dos americanos mais velhos especificamente para cuidadores. Pode haver benefícios para veteranos. Outros benefícios podem ser encontrados no Eldercare Locator, ou no Family Care Navigator da FCA.

pausa

cuidar é muitas vezes um trabalho 24/7, e todos precisam de uma pausa às vezes. Fugir pode lhe dar perspectiva e lembrá-lo de que há um mundo lá fora. Fazer uma pausa no cuidado pode dar a você a chance de se conectar com outras pessoas, compartilhar, rir, recuperar o atraso, renovar. Mas também pode ser um momento para apenas fazer coisas que são relaxantes para você, como ler um livro sem interrupção, tirar uma soneca ou dar um passeio. Esta pausa é um passo necessário para cuidar de si mesmo para que você possa cuidar de outra pessoa.

a pausa pode assumir muitas formas, desde sair de mini-férias, até ter alguém em sua casa por algumas horas para que você possa fazer recados ou ir ao médico sozinho. Um programa local de creche para adultos pode oferecer horas suficientes de atendimento—incluindo transporte—para que você possa ir trabalhar ou atender às suas outras necessidades e interesses. Algumas instalações residenciais também oferecem descanso temporário. Pode haver fundos disponíveis através de sua agência de área sobre envelhecimento, bem como organizações em sua comunidade que podem ajudá-lo a obter a pausa que você precisa (também disponível através da administração do veterano para os elegíveis). Comunidades religiosas, organizações específicas de doenças e sua rede de amigos podem ajudar.

no início, pode não ser fácil fazer uma pausa. Primeiro, há nossa própria relutância interna em deixar um ente querido, especialmente se ele ou ela se sentir abandonado se você sair. Ou há o medo de que algo aconteça enquanto você estiver fora e só você sabe como cuidar dele corretamente. Você pode se sentir culpado e não ter certeza de que tem o direito de se divertir se seu ente querido estiver sofrendo. Você pode estar preocupado com o custo. Mas lembre-se, você também deve cuidar de si mesmo.

suporte

você não pode fazer isso sozinho! E, como descanso, obter apoio para sua situação de cuidado o ajudará a cuidar melhor de si mesmo. Quanto mais tempo você é um cuidador, mais isolado você pode se tornar. Quantas vezes você pode dizer:” Eu não posso me reunir com você ” antes que as pessoas parem de ligar? Mas essa falta de interação social levará a uma saúde mais pobre para você. Uma razão pela qual os cuidadores não recebem a ajuda de que precisam é que cuidar de si mesmo parece apenas “mais uma coisa que você precisa fazer.”

mas todos nós precisamos de alguém para conversar. Grupos especiais de Apoio ao cuidador em sua comunidade ou online podem ajudar a reduzir a sensação de que você está sozinho e ajudá-lo a aprender habilidades de enfrentamento de outras pessoas que estão em situações semelhantes. (Veja a Ficha Técnica da FCA cuidando de você: Autocuidado para cuidadores familiares.)

adicionando estresse a uma situação já difícil, cuidar também pode criar discórdia familiar, especialmente se você sentir que não está recebendo a ajuda e o apoio de que precisa de membros de sua própria família. O ressentimento pode se acumular em todos os lados. Se você está lidando com conflitos familiares, pode ajudar a ter uma reunião. (Veja fichas técnicas da FCA realizando uma reunião de família e cuidando de seus irmãos.)

pedindo ajuda

a maioria de nós acha difícil pedir ajuda. Cerca de 50% dos cuidadores não recebem ajuda externa. Quando alguém pergunta se há algo que possa fazer para ajudar, a maioria de nós costuma dizer: “Oh não, tudo bem, estamos indo bem.”Quando você é um cuidador, pode ser ainda mais difícil. A quem você pode ligar e o que você pode pedir que eles façam? Aprender a aceitar ajuda no início de sua transição para ser um cuidador tornará mais fácil no futuro.

pequenas coisas em uma base regular pode significar muito. Talvez alguém traga uma refeição ou sobremesa ocasional. Ter alguém ajudando nas tarefas domésticas pode ser uma oportunidade para socializar e fazer as coisas. Talvez alguém possa simplesmente vir e sentar-se com seu ente querido para que você possa correr para o supermercado. Faça uma lista de coisas com as quais você precisa de Ajuda. Publique na geladeira. Se alguém pedir ajuda, mostre a lista e deixe-os escolher algo que gostariam de fazer. Dessa forma, eles são mais propensos a aproveitar a tarefa. Se você sabe que um amigo gosta de cozinhar, mas não gosta de dirigir, suas chances de obter ajuda melhoram se você pedir ajuda com a preparação de Refeições em vez de ir a uma consulta.

cuidar de você

cuidar tem muitos desafios e também muitas recompensas. Mas você precisa honrar suas próprias necessidades, bem como comprometer-se a cuidar de outra pessoa. Essa é a única maneira que você será capaz de sustentar sua paciência e seu carinho e ser bem sucedido ao longo do tempo. Há muitas coisas para aprender e a maioria dos cuidadores está apenas “inventando” à medida que avançam. Obter informações e treinamento o ajudará a se sentir confiante sobre as muitas tarefas que você executa. As informações estão disponíveis on-line, em sites específicos de doenças, na Family Caregiver Alliance, por meio de seus provedores médicos, Agências de área sobre envelhecimento, alguns programas de assistência a funcionários, grupos de apoio, centros seniores e sua comunidade. Comece dizendo ” Eu sou um cuidador e preciso de Ajuda.”

recursos

Family Caregiver Alliance
National Center on Caregiving
(415) 434-3388 | (800) 445-8106
E-mail: www.caregiver.org
e-mail: info @ cuidador.org

Family Caregiver Alliance (FCA) busca melhorar a qualidade de vida dos cuidadores por meio de Educação, Serviços, pesquisa e advocacia.

por meio de seu Centro Nacional de cuidado, a FCA oferece informações sobre questões sociais, políticas públicas e de cuidado atuais e presta assistência no desenvolvimento de programas públicos e privados para cuidadores.

para residentes da grande área da Baía de São Francisco, A FCA fornece serviços de apoio direto para Cuidadores de pessoas com doença de Alzheimer, acidente vascular cerebral, lesão cerebral traumática, Parkinson e outras condições de saúde debilitantes que atingem adultos.

CareNav: https://fca.cacrc.org/login

Serviços pelo Estado: https://www.caregiver.org/connecting-caregivers/services-by-state

FCA Fato Folhas: www.caregiver.org/fact-sheets

ElderCare Localizador
Um serviço público da Administração do Envelhecimento, do Departamento de Saúde e Serviços Humanos, eldercare.acl.gov.