Obtenga información sobre los tratamientos para la ELA y cómo puede ayudar a controlar los síntomas
El equipo de atención médica de su ser querido trabajará en conjunto para desarrollar un plan de tratamiento inicial que puede incluir lo siguiente:
Medicamentos para la ELA
El médico puede recetar a su ser querido una combinación de medicamentos para ayudar a retrasar la progresión del deterioro muscular y para controlar los síntomas físicos.
Puede apoyar este plan yendo a las citas de su ser querido, haciendo preguntas y tomando notas. También puede revisar la lista de medicamentos para asegurarse de que su ser querido esté tomando la dosis correcta en el momento adecuado.
Fisioterapia
Con ELA, es importante que su ser querido se mantenga en movimiento, incluso si eso significa que necesita asistencia. Los fisioterapeutas ayudan a las personas con ELA a mantener la fuerza y la flexibilidad. Incluso después de que los músculos ya no funcionan, la terapia física continua es importante.
Un plan de fisioterapia puede incluir un programa de actividades en el hogar. Si desea ayudar a su ser querido con estos ejercicios, asegúrese de hablar con el fisioterapeuta sobre su función.
También es importante comprender la forma adecuada de apoyar a su ser querido mientras hace ejercicio para evitar lesiones o daños.
Terapia ocupacional
Los terapeutas ocupacionales están capacitados para evaluar las formas en que los pacientes se mueven en su propio entorno. A medida que su movimiento se vuelve más limitado, la terapia ocupacional le ayudará a equipar a su ser querido con asistentes para ayudarlo a ser lo más independiente posible. Esto puede incluir:
- Enseñar diferentes maneras de hacer las cosas
- Proporcionar equipo
- Sugerir tecnología que puede ayudar a mejorar la calidad de vida
Puede ayudar en este proceso observando a su ser querido en su casa y tomando nota de cualquier desafío que pueda enfrentar mientras realiza actividades diarias.
Enfermería especializada
En algún momento, también puede consultar las visitas de enfermería especializada para ayudarlo a cuidar de su ser querido en el hogar. Esto puede implicar visitas programadas de un enfermero capacitado en el cuidado de personas con ELA.
Los servicios de enfermería especializada incluyen:
- Actividades como ayuda para bañarse y vestirse
- Asegurarse de que su ser querido esté tomando sus medicamentos correctamente
- Observar signos de dolor, rotura de la piel o problemas respiratorios que puedan necesitar atención
Estas visitas a menudo están cubiertas por el seguro médico.
Cuídate también
El cuidado es un acto desinteresado, pero también puede cobrarte un alto precio. Como cuidador, desea apoyar a su ser querido tanto como sea posible. Parte de ese apoyo también significa cuidarte a ti mismo.
El agotamiento del cuidador puede provocar problemas emocionales y físicos que, con el tiempo, pueden afectar su perspectiva y su propia calidad de vida. Antes de asumir las responsabilidades del cuidado, hágase una promesa: «Incluso si significa que alguien más cuida de mi ser querido por un día, me tomaré un tiempo para mí mismo.»
Consejos para cuidadores de ELA
Aquí hay algunas estrategias que los cuidadores de ELA han compartido conmigo a lo largo de los años:
- Tómese unos momentos todos los días para reiniciarse, simplemente siéntese y respire.
- Participe en actividades que reduzcan el estrés, como caminatas diarias o yoga.
- Coma alimentos saludables y trate de no consumir alcohol para aliviar el estrés.
- Pídale a un cuidador de respaldo que cuide a su ser querido mientras programa una actividad para usted.
- Lea libros, tome baños o participe en otras actividades donde pueda estar a solas con sus pensamientos.
- Sal con amigos o habla con un amigo. Si te sientes deprimido, programa una cita con un consejero.
- Únase a un grupo de apoyo para ELA.
- Sepa que sus sentimientos son tan importantes como los de su ser querido.
Asociarse con el Centro de Esperanza MDA/ALS de Temple
En nuestro Centro de Esperanza MDA/ALS, creemos que los cuidadores marcan una gran diferencia en la calidad de la atención que reciben nuestros pacientes.
Los cuidadores a menudo son el mayor defensor del paciente y se convierten en una parte confiable del equipo de atención extendida de Temple. Mientras nos enfocamos en las necesidades clínicas del paciente, usted puede enfocarse en ayudarlo a sentirse empoderado en su propio cuidado.