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Parte 1: Sobre ser un Cuidador

Parte 2: El «IRS del Cuidado»: Información, Respiro y Apoyo

El cuidado a menudo se te acerca. Empiezas pasando por la casa de tu madre y lavándole la ropa, o llevando a tu padre a una cita con el médico. Te encuentras haciendo la compra de comestibles y rellenando recetas. Poco a poco, estás haciendo más y más. En algún momento, te das cuenta de que te has comprometido a cuidar de otra persona.

A veces, el cuidado se desencadena por un evento de salud importante, como un accidente cerebrovascular, un ataque cardíaco o un accidente. Tal vez de repente te das cuenta de que los lapsos de memoria de papá se han vuelto peligrosos. La vida como la conoces se detiene, y toda tu energía va a cuidar de tu ser querido. La prestación de cuidados se ha convertido en su nueva carrera, y se adapta a una nueva normalidad.

El Rol de cuidador

Los cuidadores pueden ser cónyuges, parejas, hijos adultos, padres, otros parientes (hermanos, tías, sobrinos, suegros, nietos), amigos, vecinos. Sea cual sea su relación con la persona que está cuidando, es importante que agregue el título de cuidador a la lista de cosas que es. Sin identificarse como cuidador, no sabrá buscar recursos que puedan ayudarlo a navegar por este nuevo rol.
Pero los cuidadores también desempeñan otras funciones. Puede ser empleado a tiempo completo o parcial. Es posible que esté criando a sus hijos, o sea voluntario, cónyuge o tenga otros compromisos familiares. Agregar el cuidado a esa lista puede llevar fácilmente a la frustración y el agotamiento. Es posible que tenga que navegar por los sistemas de servicios sociales, llamar a los médicos mientras está en el trabajo, abogar por el receptor de la atención y atender sus necesidades diarias, mientras intenta hacer todas esas mismas cosas para usted y su familia.

Rara vez se le capacita para hacer la amplia gama de tareas que se le pide que haga como cuidador. Como resultado, puede terminar, por ejemplo, con tensión en la espalda porque no ha tenido el beneficio de recibir capacitación de un fisioterapeuta sobre cómo transferir correctamente a una persona de la cama a la silla o de la silla de ruedas al automóvil. O te encuentras luchando con tu madre que tiene Alzheimer porque no has aprendido las habilidades necesarias para comunicarte con alguien con un deterioro cognitivo.

Estas son algunas de las tareas comunes que realizan los cuidadores:

• Comprar comestibles, cocinar, limpiar la casa, lavar la ropa, proporcionar transporte
• Ayudar al receptor de cuidados a vestirse, ducharse, tomar medicamentos
• Trasladar a alguien de la cama/silla, ayudar con fisioterapia, realizar intervenciones médicas: inyecciones, tubos de alimentación, tratamiento de heridas, tratamientos respiratorios
• Concertar citas médicas, conducir al médico, sentarse durante las citas, controlar los medicamentos
• Hable con médicos, enfermeras, gerentes de atención y otras personas para comprender lo que se debe hacer
• Pase tiempo manejando crisis y organización de asistencia, especialmente para alguien que no puede quedarse solo
• Manejar finanzas y otros asuntos legales
• Ser un compañero
• Ser un asistente (generalmente) no remunerado, de guardia 24/7

¿Qué son todas las cosas que haces? Intente hacer una lista, tanto para su propia aclaración como para otros miembros de la familia que tal vez no estén al tanto de sus esfuerzos.

Primeros pasos para Cuidadores nuevos

• Es fácil sentirse abrumado como cuidador nuevo. Estos son algunos pasos que pueden ayudar:
• Identifíquese como cuidador
• Obtenga un buen diagnóstico, de un especialista o geriatra si es necesario, de la afección de salud de su ser querido
• Aprenda qué habilidades específicas puede necesitar para cuidar a alguien con este diagnóstico (Cuidar a alguien con demencia frontotemporal, por ejemplo, es diferente de cuidar a alguien con enfermedad cardíaca crónica)
• Hable sobre finanzas y deseos de atención médica
• Completar la documentación legal, p. ej., Poderes notariales, Directivas anticipadas
• Reúna a familiares y amigos para hablar sobre la atención
• Manténgalos actualizados sobre la situación actual
• Identifique recursos, tanto personales como de la comunidad
• Encuentre apoyo para usted y su ser querido
• Recuerde que no está solo

Cuidarse

Una cosa es prepararse para una crisis a corto plazo. Pero se necesitan diferentes habilidades para brindar atención durante un período de tiempo más largo. Tendrás más éxito si aprendes a cuidarte a ti mismo, empezando de inmediato. Algunas cosas para recordar:

• No puede ser perfecto
• Tiene derecho a todas sus emociones (Vea la Hoja Informativa de la FCA, Lado emocional del Cuidado.)
• La depresión es la emoción más común de los cuidadores a largo plazo
• Establezca expectativas realistas: para usted y su ser querido
• Aprenda sobre la enfermedad y lo que puede esperar
• Aprenda las habilidades que necesita para cuidar al receptor de la atención y cuáles es o no puede realizar
• Aprenda a decir «no» a las cosas que no puede hacer
• Aprende a aceptar la ayuda de los demás
• Crea resiliencia
• Identifica tus pulsadores de botones/factores estresantes
• Identifica tus habilidades de afrontamiento
• Recuerda los tres grandes para tener éxito afrontamiento:
  • Comer bien, una buena nutrición en lugar de comer bocadillos estresantes. Limite el alcohol y otras drogas
  • Ejercicio: puede ser difícil encontrar tiempo, pero es la mejor cura para la depresión y aumenta sus endorfinas (hormonas» buenas » para sobrellevar la situación)
  • Dormir: 7-8 horas es difícil de conseguir, pero esencial. Admita cuando está experimentando agotamiento y obtenga ayuda

Lo más importante, recuerda que cuidarte a ti mismo es tan importante como cuidar a otra persona.

El «IRS del Cuidado»: Información, Respiro y Apoyo

INFORMACIÓN

Las primeras etapas del cuidado son las más difíciles. Esto es cuando estás menos informado sobre lo que se necesita y se espera, y cuando te sientes más inseguro e incierto.

• Además de la información sobre la enfermedad/discapacidad con la que está lidiando su ser querido, debe comprender sus medicamentos e intervenciones médicas. (Vea la Hoja Informativa de la FCA Guía para Cuidadores sobre Medicamentos y Envejecimiento.)
• ¿Qué conocimientos / habilidades necesitará para poder cuidar de él o ella? ¿Dónde puede capacitarse para realizar las tareas requeridas? ¿Cómo puedes aprender a:
  • Alimentar, bañar, preparar o vestir a alguien?
  • ¿Manejar el baño o lidiar con la incontinencia?
  • ¿Manejar un horario de medicación complicado?
  • ¿Transferir a alguien o ayudarlo a caminar?
• ¿Cómo progresa esta enfermedad y cómo afectará eso la capacidad del receptor de cuidados para cuidarse a sí mismo?
• ¿Cuáles son las necesidades de atención ahora y qué es probable que sean en el futuro?
• ¿Cuáles son las limitaciones físicas que el receptor de atención tiene ahora o tendrá?
• ¿Cuáles son los cambios cognitivos que puede esperar?
  • ¿Hay cambios de comportamiento predecibles que los acompañan?
  • ¿Cómo manejo estos cambios?
  • Si está cuidando a alguien con demencia, por ejemplo, necesita aprender las estrategias de comunicación que lo harán más exitoso y aumentarán la cooperación.
• ¿Cuál es la situación financiera? (Vea la Hoja Informativa de la FCA Lo que Todo Cuidador Necesita Saber Sobre El Dinero.)
  • ¿Cuánto dinero hay disponible para ayudar con la atención?
  • ¿Quién puede acceder a él (existe un Poder Notarial Financiero)?
  • ¿Hay deudas u otras restricciones en el uso del dinero?
• ¿Qué asuntos legales debe usted saber? (Vea las Hojas de Consejos de la FCA Planificación Legal para Incapacidad y Dónde Encontrar Mis Documentos Importantes.)
  • ¿Hay un testamento? Un Fideicomiso?
  • ¿Se ha completado el Poder Notarial Médico (también llamado Testamento en Vida)? (Vea la Hoja de Consejos de la FCA, Directivas Avanzadas de Atención Médica y POLST.)
  • ¿Tiene una Entrega de Información firmada y archivada con el(los) médico (es) del receptor de atención?

Es posible que no esté al tanto de los recursos para el cuidado de la comunidad, pero están ahí para ayudarlo. Puede encontrar ayuda en la mayoría de las comunidades para transporte, comidas a domicilio, programas de guardería, reparaciones en el hogar y más. Para obtener información sobre ellos, comuníquese con la Agencia de Envejecimiento de su área local (AAA) y averigüe qué está disponible localmente, no solo para su ser querido, sino también para usted. (En muchas comunidades, se puede llegar a AAAs marcando el 211). Puede haber beneficios en los que no haya pensado: pregunte sobre los fondos del Título IIIE, parte de la Ley de Estadounidenses Mayores específicamente para cuidadores. Puede haber beneficios para veteranos. Se pueden encontrar otros beneficios en Eldercare Locator, o en el Navegador de atención familiar de FCA.

RESPIRO

El cuidado es a menudo un trabajo 24/7, y todos necesitan un descanso a veces. Alejarse puede darle perspectiva y recordarle que hay un mundo afuera. Tomar un respiro del cuidado puede darle la oportunidad de conectarse con otros, compartir, reír, ponerse al día, renovarse. Pero también puede ser un momento para hacer cosas que te relajen, como leer un libro sin interrupciones, tomar una siesta o salir a caminar. Este descanso es un paso necesario para cuidar de ti mismo para que puedas cuidar de otra persona.

El respiro puede tomar muchas formas, desde irse de vacaciones a tener a alguien en su casa por unas horas para que pueda hacer mandados o ir al médico usted mismo. Un programa local de guardería para adultos puede ofrecer suficientes horas de atención, incluido el transporte, para que pueda ir a trabajar o atender sus otras necesidades e intereses. Algunas instalaciones residenciales también ofrecen un respiro temporal. Es posible que haya fondos disponibles a través de la Agencia de Envejecimiento de su Área, así como organizaciones en su comunidad que pueden ayudarlo a obtener el descanso que necesita (también disponible a través de la Administración de Veteranos para aquellos elegibles). Las comunidades religiosas, las organizaciones específicas de enfermedades y su red de amigos podrían ayudar.

Al principio, es posible que no se sienta fácil tomar un descanso. Primero, está nuestra propia renuencia interna a dejar a un ser querido, particularmente si se siente abandonado si usted se va. O existe el temor de que algo suceda mientras estás fuera y solo tú sabes cómo cuidar de él o ella correctamente. Es posible que se sienta culpable y no esté seguro de tener el derecho de pasar un buen rato si su ser querido está sufriendo. Es posible que le preocupe el costo. Pero recuerda, también debes cuidarte a ti mismo.

SOPORTE

¡No puedes hacerlo solo! Y, al igual que un respiro, obtener apoyo para su situación de cuidado le ayudará a cuidarse mejor. Cuanto más tiempo sea cuidador, más aislado podrá estar. ¿Cuántas veces puedes decir» No puedo reunirme contigo » antes de que la gente deje de llamar? Pero esta falta de interacción social lo llevará a una salud peor para usted. Una de las razones por las que los cuidadores no reciben la ayuda que necesitan es que cuidarse a sí mismo se siente como «una cosa más que tienes que hacer.»

Pero todos necesitamos alguien con quien hablar. Los grupos de apoyo especiales para cuidadores en su comunidad o en línea pueden ayudar a reducir la sensación de que está solo y le ayudan a aprender habilidades de afrontamiento de otras personas que se encuentran en situaciones similares. (Consulte la Hoja Informativa de la FCA Cómo cuidar de USTED: Autocuidado para Cuidadores Familiares.)

Añadiendo estrés a una situación ya de por sí difícil, la prestación de cuidados también puede crear discordia familiar, en particular si siente que no está recibiendo la ayuda y el apoyo que necesita de los miembros de su propia familia. El resentimiento puede acumularse en todos los lados. Si está lidiando con un conflicto familiar, puede ser útil tener una reunión. (Consulte las Hojas Informativas de la FCA Para Celebrar una Reunión Familiar y Cuidar a Sus Hermanos.)

Pedir ayuda

A la mayoría de nosotros nos resulta difícil pedir ayuda. Alrededor del 50% de los cuidadores no reciben ayuda externa en absoluto. Cuando alguien pregunta si hay algo que pueda hacer para ayudar, la mayoría de nosotros generalmente decimos: «Oh, no, está bien, lo estamos haciendo bien.»Cuando eres un cuidador, puede ser aún más difícil. ¿A quién puedes llamar y qué puedes pedirles que hagan? Aprender a aceptar ayuda al principio de su transición a ser un cuidador lo hará más fácil en el futuro.

Las pequeñas cosas de forma regular pueden significar mucho. Tal vez alguien traería una comida o postre de vez en cuando. Tener a alguien que ayude con las tareas domésticas puede ser una oportunidad para socializar, así como para hacer las cosas. Tal vez alguien pueda venir y sentarse con su ser querido para que pueda correr a la tienda de comestibles. Haga una lista de las cosas con las que necesita ayuda. Ponlo en el refrigerador. Si alguien pide ayuda, muéstrele la lista y déjele elegir algo que le gustaría hacer. De esa manera, es más probable que disfruten de la tarea. Si sabes que a un amigo le gusta cocinar pero no le gusta conducir, tus posibilidades de obtener ayuda mejoran si pides ayuda para preparar la comida en lugar de ir a una cita.

Cuidarte

Cuidar de ti tiene muchos desafíos y también muchas recompensas. Pero necesitas honrar tus propias necesidades, así como comprometerte a cuidar a otra persona. Esa es la única manera en que podrá mantener su paciencia y su cuidado y tener éxito con el tiempo. Hay muchas cosas que aprender y la mayoría de los cuidadores simplemente «se lo inventan» a medida que avanzan. Obtener información y capacitación lo ayudará a sentirse seguro sobre las muchas tareas que realiza. La información está disponible en línea, en sitios web específicos de enfermedades, en Family Caregiver Alliance, a través de sus proveedores médicos, Agencias de Área sobre el Envejecimiento, algunos programas de asistencia a empleados, grupos de apoyo, centros para personas mayores y su comunidad. Comience diciendo: «Soy un cuidador y necesito ayuda.»

Recursos

Alianza de Cuidadores Familiares
Centro Nacional de Cuidados
(415) 434-3388 | (800) 445-8106
Sitio web: www.caregiver.org
E-mail: info @ caregiver.org

Family Caregiver Alliance (FCA) busca mejorar la calidad de vida de los cuidadores a través de la educación, los servicios, la investigación y la defensa.

A través de su Centro Nacional de Cuidados, la FCA ofrece información sobre temas sociales, de política pública y de cuidados actuales y brinda asistencia en el desarrollo de programas públicos y privados para cuidadores.

Para los residentes del Área metropolitana de la Bahía de San Francisco, la FCA proporciona servicios de apoyo directo para los cuidadores de personas con enfermedad de Alzheimer, accidente cerebrovascular, lesión cerebral traumática, Parkinson y otras afecciones debilitantes que afectan a los adultos.

CareNav: https://fca.cacrc.org/login

Servicios por Estado: https://www.caregiver.org/connecting-caregivers/services-by-state

Hojas Informativas de la FCA: www.caregiver.org/fact-sheets

Localizador de Atención a Personas mayores
Un servicio público de la Administración para el Envejecimiento, Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos, eldercare.acl.gov