Caregiving 101: om att vara vårdgivare-Family Caregiver Alliance

lyssna

för att lyssna på detta faktablad, klicka på länkarna nedan.

Del 1: på att vara vårdgivare

del 2: ’IRS of Caregiving’: Information, respit och Support

Caregiving kryper ofta upp på dig. Du börjar med att släppa av din mammas hus och göra hennes tvätt, eller ta din pappa till en läkarmöte. Du befinner dig gör matinköp och påfyllning recept. Gradvis gör du mer och mer. Vid någon tidpunkt inser du att du har åtagit dig att ta hand om någon annan.

ibland utlöses vård av en stor hälsohändelse, såsom stroke, hjärtinfarkt eller olycka. Kanske inser du plötsligt att pappas minne har blivit farligt. Livet som du känner det slutar, och all din energi går till att ta hand om din älskade. Caregiving har blivit din nya karriär, och du anpassar dig till en ny normal.

vårdgivarens roll

vårdgivare kan vara makar, partners, vuxna barn, föräldrar, andra släktingar (syskon, mostrar, syskonbarn, svärföräldrar, barnbarn), vänner, grannar. Oavsett din relation med personen du tar hand om är det viktigt att du lägger till titelvårdgivaren i listan över saker du är. Utan att identifiera dig själv som vårdgivare vet du inte att söka efter resurser som kan hjälpa dig att navigera i den här nya rollen.
Men vårdgivare spelar också andra roller. Du kan vara anställd på heltid eller deltid. Du kan höja barn, eller vara en volontär, en make, har andra familjeåtaganden. Att lägga till vård till den listan kan lätt leda till frustration och utmattning. Du kan behöva navigera i socialtjänstsystem, ringa läkare medan du är på jobbet, förespråka vårdmottagaren och ta hand om deras dagliga behov, medan du försöker göra alla samma saker för dig själv och din familj.

du är sällan utbildad för att göra det breda utbudet av uppgifter du blir ombedd att göra som vårdgivare. Som ett resultat kan du till exempel hamna med ryggbelastning eftersom du inte har haft nytta av träning från en sjukgymnast om hur man korrekt överför någon från säng till stol eller rullstol till bil. Eller så kämpar du med din mamma som har Alzheimers eftersom du inte har lärt dig de färdigheter som krävs för att kommunicera med någon med kognitiv försämring.

här är några av de vanliga uppgifterna vårdgivare gör:

köp matvaror, laga mat, städa hus, tvätta, tillhandahålla transport
hjälp vårdmottagaren att klä sig, ta en dusch, ta medicin
överför någon ur sängen/Stolen, hjälp med fysioterapi, utföra medicinska ingrepp—injektioner, matrör, sårbehandling, andningsbehandlingar
ordna medicinska möten, kör till läkaren, sitta i under möten, övervaka mediciner
prata med läkare, sjuksköterskor, vårdchefer och andra för att förstå vad som behöver göras
spendera tid på att hantera kriser och ordna för hjälp-särskilt för någon som inte kan lämnas ensam
hantera ekonomi och andra juridiska frågor
vara en följeslagare
vara en (vanligtvis) obetald medhjälpare, på samtal 24/7

Vad är allt du gör? Försök att göra en lista, både för din egen förtydligande och för andra familjemedlemmar som kanske inte är medvetna om dina ansträngningar.

första stegen för nya vårdgivare

det är lätt att bli överväldigad som ny vårdgivare. Här är några steg som kan hjälpa:
identifiera dig som vårdgivare
få en bra diagnos—från en specialist eller geriatriker om det behövs—av din älskades hälsotillstånd
lär dig vilka specifika färdigheter du kan behöva ta hand om någon med denna diagnos (att ta hand om någon med Frontotemporal demens, till exempel, skiljer sig från att ta hand om någon med kronisk hjärtsjukdom)
prata om ekonomi och hälsoönskningar
komplett juridiskt pappersarbete, t. ex., Fullmakter, förhandsdirektiv
ta med familj och vänner för att diskutera vård
håll dem uppdaterade om den nuvarande situationen
identifiera resurser, både personliga och i samhället
hitta stöd för dig själv och din älskade
kom ihåg att du inte är ensam

nycklar för att hjälpa dig ta hand om dig själv

det är en sak att växla upp för en kortsiktig kris. Men det tar olika färdigheter att ge vård under en längre tid. Du kommer att bli mer framgångsrik om du lär dig att ta hand om dig själv och börja omedelbart. Några saker att komma ihåg:

du kan inte vara perfekt
du har rätt till alla dina känslor (se FCA faktablad Emotional Side of Caregiving.)
Depression är den vanligaste känslan av långsiktiga vårdgivare
ställ realistiska förväntningar-för dig själv och din älskade
lär dig om sjukdomen och vad du kan förvänta dig
lär dig de färdigheter du behöver ta hand om vårdmottagaren och vilka du är eller inte kan utföra
lär dig att säga ”nej” till saker du inte kan göra
lär dig att acceptera hjälp från andra
Bygg motståndskraft
identifiera dina knapptryckare/stressorer
identifiera dina coping—färdigheter
kom ihåg de tre stora för framgångsrik coping:
- Ät rätt-bra näring i motsats till stress-snacking. Begränsa alkohol och andra droger
- övning—Det kan vara svårt att hitta tid men det är det bästa botemedlet för depression och ökar dina endorfiner (”bra” hanteringshormoner)
- sömn—7-8 timmar är svårt att få, men viktigt. Erkänn när du upplever utbrändhet och få hjälp

viktigast, kom ihåg att ta hand om dig själv är lika viktigt som att ta hand om någon annan.

’IRS av Caregiving’: Information, respit och Support

INFORMATION

de första stadierna av vård är de mest utmanande. Det här är när du är minst informerad om vad som behövs och förväntas, och när du känner dig mest osäker och osäker.

förutom information om sjukdomen/funktionshinder som din älskade har att göra med, måste du förstå hans eller hennes mediciner och medicinska ingrepp. (Se FCA faktablad vårdgivare Guide till mediciner och åldrande.)
vilka kunskaper / färdigheter behöver du för att kunna ta hand om honom eller henne? Var kan du bli utbildad för att utföra de uppgifter som krävs? Hur kan du lära dig att lyckas:
- mata, bada, brudgummen eller klä någon?
- hantera toalettbesök eller hantera inkontinens?
- hantera ett komplicerat medicineringsschema?
- överföra någon eller hjälpa dem att gå?
hur utvecklas denna sjukdom och hur kommer det att påverka vårdmottagarens förmåga att ta hand om sig själv?
vad är vårdbehovet nu och vad kommer de sannolikt att vara i framtiden?
vilka är de fysiska begränsningar som vårdmottagaren har nu eller kommer att ha?
vilka är de kognitiva förändringarna du kan förvänta dig?
- finns det förutsägbara beteendeförändringar som följer med dem?
- Hur hanterar jag dessa ändringar?
- om du till exempel tar hand om någon med demens måste du lära dig strategier för kommunikation som gör dig mer framgångsrik och ökar samarbetet.
vad är den ekonomiska situationen? (Se FCA faktablad vad varje vårdgivare behöver veta om pengar.)
- hur mycket pengar finns att hjälpa till med vård?
- Vem kan komma åt det (finns det en ekonomisk fullmakt på plats)?
- finns det skulder eller andra begränsningar för att använda pengarna?
vilka juridiska frågor bör du veta om? (Se FCA Tip Sheets juridisk planering för oförmåga och var du hittar mina viktiga papper.)
- finns det en vilja? Ett Förtroende?
- har den medicinska fullmakten slutförts (även kallad levande vilja)? (Se FCA Tip Sheet, avancerade hälsovårdsdirektiv och POLST.)
- har du ett utlämnande av information undertecknad och arkiverad hos vårdmottagarens läkare?

du kanske inte är medveten om samhällets vårdresurser, men de är där för att hjälpa dig. Du kan hitta hjälp i de flesta samhällen för transport, hemlevererade måltider, dagvårdsprogram, hemreparationer och mer. För att lära dig mer om dem, kontakta din lokala byrå för åldrande (AAA) och ta reda på vad som är tillgängligt lokalt—inte bara för din älskade, men också för dig själv. (I många samhällen kan AAAs nås genom att ringa 211). Det kan finnas fördelar som du inte har tänkt på—Fråga om Titel IIIE-finansiering, en del av de äldre amerikanerna agerar specifikt för vårdgivare. Det kan finnas veteranförmåner. Andra fördelar finns på Eldercare Locator eller FCA: s Family Care Navigator.

respit

Caregiving är ofta ett 24/7 jobb, och alla behöver en paus ibland. Att komma undan kan ge dig perspektiv och påminna dig om att det finns en värld utanför. Att ta en paus från vård kan ge dig en chans att få kontakt med andra, dela med sig, skratta, komma ikapp, förnya. Men det kan också vara en tid för att bara göra saker som är avkopplande för dig, som att läsa en bok utan avbrott, ta en tupplur eller gå en promenad. Denna paus är ett nödvändigt steg för att ta hand om dig själv så att du kan ta hand om någon annan.

respit kan ta många former, från att gå på en mini-semester, till att ha någon i ditt hem i några timmar så att du kan springa ärenden eller komma till läkaren själv. Ett lokalt vuxendagvårdsprogram kan erbjuda tillräckligt många timmars vård-inklusive transport-så att du kan gå till jobbet eller ta hand om dina andra behov och intressen. Vissa bostäder Faciliteter erbjuder också tillfällig respit. Det kan finnas medel tillgängliga via ditt område byrå på åldrande samt organisationer i ditt samhälle som kan hjälpa dig att få den paus du behöver (även tillgänglig via Veteran Administration för de berättigade). Trossamfund, sjukdomsspecifika organisationer och ditt nätverk av vänner kanske kan hjälpa till.

först kanske det inte känns lätt att ta en paus. För det första finns det vår egen inre motvilja att lämna en älskad, särskilt om han eller hon känner sig övergiven om du lämnar. Eller det finns rädsla för att något kommer att hända medan du är borta och bara du vet hur du ska ta hand om honom eller henne korrekt. Du kan känna dig skyldig och inte vara säker på att du har rätt att ha det bra om din älskade lider. Du kan vara orolig för kostnaden. Men kom ihåg, du måste ta hand om dig själv också.

stöd

du kan inte göra det ensam! Och, som paus, att få stöd för din vårdsituation hjälper dig att ta bättre hand om dig själv. Ju längre du är vårdgivare, desto mer isolerad kan du bli. Hur många gånger kan du säga, ”Jag kan inte träffas med dig” innan folk slutar ringa? Men denna brist på social interaktion kommer att leda till sämre hälsa för dig. En anledning vårdgivare inte får den hjälp de behöver är att ta hand om dig själv känns som bara ”en sak du måste göra.”

men vi behöver alla någon att prata med. Särskilda vårdgivarstödgrupper i ditt samhälle eller online kan bidra till att minska känslan av att du är ensam och hjälpa dig att lära dig coping-färdigheter från andra som befinner sig i liknande situationer. (Se FCA faktablad tar hand om dig: Egenvård för familjevårdare.)

att lägga till stress i en redan svår situation kan Vård också skapa familjedisharmoni, särskilt om du känner att du inte får den hjälp och det stöd du behöver från medlemmar i din egen familj. Harme kan bygga på alla sidor. Om du har att göra med familjekonflikt kan det hjälpa att ha ett möte. (Se FCA faktablad håller en familj möte och omvårdnad med dina syskon.)

be om hjälp

de flesta av oss har svårt att be om hjälp. Cirka 50% av vårdgivarna får ingen hjälp utanför alls. När någon frågar om det finns något de kan göra för att hjälpa, säger de flesta av oss vanligtvis, ”Åh nej, det är OK, vi mår bra.”När du är vårdgivare kan det bli ännu svårare. Vem kan du ringa och vad kan du be dem att göra? Att lära sig att acceptera hjälp tidigt i din övergång till att vara vårdgivare kommer att göra det lättare på vägen.

små saker regelbundet kan betyda mycket. Kanske skulle någon ta med en tillfällig måltid eller efterrätt. Att ha någon hjälp med hushållssysslor kan vara en möjlighet att umgås och få saker gjorda. Kanske kan någon bara komma och sitta med din älskade så att du kan springa till mataffären. Gör en lista över saker som du behöver hjälp med. Lägg det på kylskåpet. Om någon ber om hjälp, visa dem listan och låt dem välja något de vill göra. På så sätt är de mer benägna att njuta av uppgiften. Om du vet att en vän tycker om att laga mat men ogillar att köra, förbättras dina chanser att få hjälp om du ber om hjälp med måltidspreparat istället för en tur till ett möte.

att ta hand om dig

Caregiving har många utmaningar och också många belöningar. Men du måste hedra dina egna behov samt åta sig att ta hand om någon annan. Det är det enda sättet du kommer att kunna upprätthålla ditt tålamod och din omsorg och lyckas med tiden. Det finns många saker att lära sig och de flesta vårdgivare är bara ”göra upp” som de går längs. Att få information och utbildning hjälper dig att känna dig säker på de många uppgifter du utför. Information finns tillgänglig online, på sjukdomsspecifika webbplatser, på Family Caregiver Alliance, genom dina medicinska leverantörer, Områdesbyråer om åldrande, vissa personalstödsprogram, supportgrupper, seniorcentra och ditt samhälle. Börja med att säga ” Jag är en vårdgivare och jag behöver hjälp.”

resurser

Family Caregiver Alliance
Nationellt centrum för vård
(415) 434-3388 | (800) 445-8106
webbplats: www.caregiver.org
E-post: info@vårdgivare.org

Family Caregiver Alliance (FCA) syftar till att förbättra livskvaliteten för vårdgivare genom utbildning, tjänster, forskning och förespråkande.

genom sitt National Center on Caregiving erbjuder FCA information om aktuella sociala, offentliga och omsorgsfrågor och ger hjälp i utvecklingen av offentliga och privata program för vårdgivare.

för invånare i större San Francisco Bay Area, FCA ger direkt stödtjänster för vårdgivare av dem med Alzheimers sjukdom, stroke, traumatisk hjärnskada, Parkinsons och andra försvagande hälsotillstånd som slår vuxna.

CareNav: https://fca.cacrc.org/login

tjänster per stat: https://www.caregiver.org/connecting-caregivers/services-by-state

FCA faktablad: www.caregiver.org/fact-sheets

äldreomsorg Locator
en offentlig tjänst av administrationen på åldrande, US Department of Health and Human Services, eldercare.acl.gov.